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“天使宝宝”康复见成效 精准康复救助资金帮你忙

2018-01-12 07:01 来源:南宁钱柜娱乐网—南宁晚报 作者:叶祯 于洋

跪在滚筒上训练孩子屈曲能力 (广西江滨医院供图)

  人们喜欢用“小天使”来形容天真可爱的孩子,可是当“天使”遇上“综合征”,那是一种需要终身康复治疗的疾病。庆幸的是,广西残疾人精准康复服务行动项目对于困难的患儿有补助。记者昨日了解到,天使综合征患儿只要符合条件,即可申请到每年13200元的“广西精准康复专项基金”。

  “天使宝宝”康复见成效

  在广西江滨医院儿童康复科,医生正在给贝贝(化名)进行作业康复治疗,他是该院接诊的第一例患有天使综合征的宝宝。

  贝贝的爸爸朱先生介绍,当初妻子孕检时并没有发现异常,但孩子出生六个月左右后,发现他与正常小孩逐步有区别。去医院检查,只是发现贝贝和同龄小孩相比有落后,便按照发育落后来进行康复治疗。直到贝贝一岁多查基因时,才查出是天使综合征。

  广西江滨医院儿科副主任洪梅介绍说,贝贝刚来医院时,坐位平衡缺失,不能够独坐,不能站立,尖足走路、无法正常步行,并且手精细运动能力差,注意力不集中,四肢及头部触觉敏感,认知理解能力差,睡眠节律紊乱,常常整夜不睡觉。

  医生和治疗师们给贝贝做了全面的检查和评估,并为他制定了详尽的康复计划。经过康复训练,贝贝现在虽然仍会有踉踉跄跄的步态,但已经可以独立行走,并且可以在辅助下上下楼梯,有时候甚至还会有一些小跑的动作;贝贝还可以按照指令开关门,也能够用杯子喝水,用勺子吃东西,捡垃圾丢到垃圾桶里,也愿意跟人牵手,可以跟其他人互动。贝贝妈妈说,在家里贝贝会自己去饮水机接水喝水,还会表达自己的感情,能够跟爸爸、妈妈、爷爷互动。

  专项基金帮助困难家庭

  天使综合征或称天使人综合征、快乐木偶综合征,是一种基因缺陷导致的疾病。发病率约为1/15000,属于罕见疾病。患者表面看起来面带微笑、温和亲切,但实际上他们笑容背后,伴随着一系列神经发育问题,包括智力障碍、语言缺失、癫痫发作及异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。患病的孩子无法生活自理,需要终生被照顾。

  朱先生说,贝贝一节康复课的费用在100元左右,一天三节课,一个月下来要近1万元的康复费用,对于工薪阶层而言经济压力很大。庆幸的是,现在为贝贝申请到了“广西精准康复专项基金”,解决了部分问题。

  据洪梅介绍,广西江滨医院是国家“十三五规划”广西精准康复服务定点机构。目前天使综合征患儿的补助主要分为三部分:一是医保,主要针对住院的孩子以及社区门诊的孩子;二是残疾人补助,办理残疾人证明后,可享受国家每月50元的补助;三是广西残疾人精准康复服务行动项目的帮扶,满足条件的儿童在该医院进行康复训练,可以获得项目救助资金13200元/年,其中康复训练12000元,辅具配置费1200元。

  据悉,广西残疾人精准康复服务行动项目针对南宁城区及区县的0到6岁的、有运动功能障碍的儿童,并且需要在康复机构进行为期10个月以上的治疗。2017年—2018年,广西江滨医院共申请到29个帮扶名额。其中,2017年有10个家庭申请到了救助金,2018年有19个名额可以申请。

  申请流程图

  报名条件:

  南宁城区及区县0~6岁患儿

  广西江滨医院儿童康复科门诊就诊

  检查、评估

  诊断明确,开具疾病证明

  领表

  1.精准康复审批表

  2.救助知情同意书(一式三份)

  附审批材料

  1.疾病证明书

  2.户籍证明

  到各区县残联审批盖章

  门诊或住院康复治疗至少10个月

  医保报销之外,获项目资助13200元

  (康复训练12000元,辅具1200元)

编辑:赵虹


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